Welkom bij Parkinson Café Alphen
Parkinson Café Alphen is een ontmoetingsplek voor mensen met Parkinson, hun partners en andere belangstellenden.
Agenda / Programma
(Alle thema’s van het programma zijn onder voorbehoud)
- 25 februari 2026:
- Dansen met Parkinson + workshop
- 25 maart 2026:
- Mantelzorg
- 22 april 2026:
- Presentatie Wendy van Wijk over haar leven met Parkinson, haar levenswijze en de hoeveelheid medicatie die zij gebruikt
- 27 mei 2026:
- Nog niet bekend
- 24 juni 2026:
- Kunnen mensen met de ziekte van Parkinson wel op vakantie ? En hun partner dan ?
- Juli
- vakantie (geen PCA bijeenkomst)
- 26 augustus 2026:
- Nog niet bekend
- 23 september 2026:
- Nog niet bekend
- 28 oktober 2026:
- Nog niet bekend
- 25 november 2026:
- Nog niet bekend
- 16 december 2026:
- Gezellige middag in Kerstsfeer met hapjes en drankjes.
- Entertainment (sing-a-long)
NIEUW INITIATIEF: DE PRIKKELARME BIOSCOOP.
Parkinson-patiënten hebben vaak last van overprikkeling. Dat kan bijvoorbeeld te maken hebben met licht, geluid, smaak, geur, drukte, beweging.
Eén ding is in elk geval zeker, iedereen heeft de behoefte om een zo gewoon mogelijk leven te leiden en zo min mogelijk last te hebben van dit soort beperkingen. Maar als je last hebt van overprikkeling loop je daar dagelijks tegenaan. Gelukkig denken meer mensen over dit probleem na. In de cultuursector bijvoorbeeld bestaan er initiatieven om hierbij te helpen. Verschillende musea, bijv. Singer in Laren en het Rijksmuseum, bieden prikkelarm museumbezoek. En in de filmsector ontwikkelt zich de prikkelarme bioscoop. In Parkvilla Alphen aan den Rijn start dit op 2 mei.
Dat houdt dan in dat een relatief rustig tijdstip wordt gekozen en dat er minder mensen in de zaal zitten. Verder wordt het geluid wat gedempt en wordt het niet geheel donker tijdens de film. Ook wordt een relatief rustige film gekozen. Welke film geschikt is hiervoor vormt een uitdaging. Dat zal de ene keer beter lukken dan de andere keer. Met de ervaringen van elders wordt dit uitgeprobeerd. Slaat het niet aan, dan stopt het weer. Slaat het wel aan, dan gaat gekeken worden hoe dit vaker kan worden georganiseerd. De verwachting is dat de voorstelling snel vol zal zijn, omdat er minder stoelen beschikbaar zijn. Nadere info volgt via de website van Parkvilla (www.parkvilla.nl).
****************************************************************
Dank voor uw steun
Parkinson Café Alphen
presenteert woensdag 22 april 2026
Parkinsonpatient Wendy vertelt
Presentatie Wendy van Wijk over haar leven met Parkinson, Medicijngebruik bij Parkinson
Wendy van Wijk heeft Parkinson en gebruikt medicijnen (pramipexol en levodopa/carbidopa) en dat al ruim 6 jaar in een ongewijzigde dosis. Hoe houdt zij haar medicijngebruik op zo’n constant niveau? En wat vindt haar neuroloog hiervan? Daarop geeft zij in haar presentatie antwoord.
Terugblik
Annet van Arkel (Tom) en Ciska Sassen (Participe) gaven in hun presentatie (in een zeer gevulde zaal) uitleg hoe Tom in de Buurt en Particpe werken en hoe men aanvragen kan doen ter ondersteuning. Kijk op de bijlage voor de telefoonnummers en welke hulp er allemaal geboden kan worden.
StApril:
In april vindt opnieuw Stapril plaats: een evenement waarbij deelnemers worden uitgedaagd om in de maand april dagelijks 10.000 stappen te zetten. Met elke stap haalt Parkinson Nederland geld op en wordt aandacht gevraagd voor onderzoek en innovatie voor parkinson.
Stapril is niet alleen een fondsenwervende actie maar ook een mooie manier om samen in beweging te komen.De uitdaging kan individueel worden aangegaan, maar ook samen met partner, familieleden, vrienden etc. Juist dat samen bewegen zorgt voor verbinding en motivatie.Ga de uitdaging aan en kijk voor meer informatie op www.stapril.nl
DANSEN MET PARKINSON
In de bijeenkomst van het Parkinson Café op 25 februari j.l. werd door dansdocente Yvonne Schrijver een workshop dansen voor beginners gegeven. Dit is de aanwezigen goed bevallen en dat leidde tot het idee om hiervan een terugkerende activiteit te maken. Maar dan moeten er wel voldoende deelnemers zijn. Als dat lukt dan is het de bedoeling dat het buurthuis van zwembad AquaRijn (Cantharel 10, Alphen aan den Rijn) de thuisbasis wordt.
Heeft u interesse? Meld u dan aan per mail: (graag met vermelding of u alleen komt of een partner meebrengt) Wij nemen daarna contact met u op.
| Locatie: | Wijkcentrum Kerk en Zanen de Oude Wereld 57, 2408 NV te Alphen aan den Rijn. (volop gratis parkeerruimte) |
| Tijd: | 14:00 tot 16:30 uur, inloop vanaf 13:30 uur. |
| Entree: | Toegang, koffie en thee zijn gratis. Wij hebben een doneerpot om onze onkosten te kunnen dekken. |
Onze locatie op Google Maps ( klik aan voor de route )
Voor wie is het café ? / DOELGROEP
Het Parkinson Café is bedoeld voor:
- Mensen met de Parkinson
- Partners en familie
- Mantelzorgers
- Iedereen die betrokken is bij Parkinson
Contactinformatie
Heeft u vragen of wilt u bijeenkomsten bezoeken ?
Neem gerust contact met ons op via de contactpagina of stuur een mail naar , bellen mag ook: 06 81 46 19 19
Toestemmingsformulier Parkinson en Yoppers Cafe ………….
Vanaf 25 mei 2018 is de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) van toepassing. Elk Parkinson of Yoppers Café moet kunnen aantonen dat zij zich aan de wet houden.
Zo stelt de AVG strengere eisen aan het vragen van toestemming. Het Parkinson en Yoppers Café moet kunnen aantonen dat zij van u geldige toestemming heeft gekregen om uw persoonsgegevens te verwerken. Tevens heeft u het recht uw gegevens te allen tijde te laten verwijderen.
Uw gegevens worden alleen gebruikt voor verzending van periodieke nieuwsbrieven, informatie en uitnodigingen voor de bijeenkomsten en eventueel voor de bevestiging wanneer u zich voor een bijeenkomst heeft aangemeld van het Parkinson of Yoppers Café.
Terugblik afgelopen PCA bijeenkomst
Heeft u interesse in vervolg dansactiviteiten, (dus bewegen)
klik dan op “Ja ik wil” meer weten over dansactiviteiten
“Het verplicht u tot niets”
.
Parkinson Boeken en Literatuur(zie ook bovenaan op de balk “DOCUMENTATIE“)
Ton Meester is uw aanspreekpunt
(Klik aan voor meer INFO)
Wilt u onze Nieuwsbrief ontvangen of afmelden !
(Klik aan voor uw opgave voor de nieuwsbrief of uw afmelding!)
Zoekt u vervoer ?
Automaatje voor buiten Alphen
Fietsmaatjes om eens lekker buiten te zijn
(klik een LOGO aan voor verdere INFO)
Niets staat u in de weg om op weg te gaan, bel voor vervoer: telefoon: 06 15 44 18 13
Uitleg Wat Is Parkinson
Wereldwijd leven er meer dan 10 miljoen mensen met de ziekte van Parkinson. Dit heeft een grote impact op het hele leven. Vooral blijven bewegen met Parkinson is niet zo eenvoudig als het lijkt. Een voorheen eenvoudige handeling als lopen, wordt steeds lastiger. Het is één van de meest ingrijpende gevolgen van de ziekte. Daarnaast krijgt meer dan 60% van de mensen met Parkinson ook te maken met loopverstoringen, waardoor blijven bewegen nog lastiger wordt. Je bent dus niet alleen.
Op deze pagina vertellen we je meer over de techniek die ervoor zorgt dat je weer bewegingsvrijheid kunt ervaren. Maar eerst nemen we je mee in Parkinson(isme) en bewegen. Wat de ziekte van Parkinson is en wat het effect van de ziekte is op bewegen.
We vertellen je ook hoe het andersom werkt, namelijk het effect van bewegen op de ziekte van Parkinson. Want we kunnen de ziekte van Parkinson niet genezen, maar jou wel ondersteunen in het vergroten van je bewegingsvrijheid.
Wat is parkinson?
De ziekte van Parkinson is een neurodegeneratieve aandoening die vooral invloed heeft op beweging. Neurodegeneratief houdt in dat zenuwcellen afsterven, wat inhoudt dat de ziekte verergert naarmate de tijd vordert. Hoe snel dit gaat is voor iedereen verschillend. Zenuwcellen cellen zijn verantwoordelijk voor het doorgeven van signalen binnen het zenuwstelsel. Dat gaat bijvoorbeeld om signalen die betrokken zijn bij bewegen, denken en andere belangrijke taken.
Parkinson ontstaat wanneer zenuwcellen in de hersenen die dopamine produceren kapot gaan of afsterven. Dopamine is het stofje dat signalen in de hersenen doorgeeft, waardoor de spieren soepel en gecontroleerd bewegen. Door de afname van dopamine worden deze signalen dus minder doorgegeven. De afname van dopamine zorgt daardoor voor onder andere:
Onwillekeurig trillen (tremoren)
Traagheid van beweging, waardoor alledaagse taken moeilijker worden.
Stijfheid van de spieren, wat kan leiden tot pijn en beperkte beweging.
Moeite om balans en coördinatie te behouden, wat het risico op vallen vergroot.
Dit zorgt er waarschijnlijk voor dat jij in sommige situaties afhankelijk bent van anderen, je minder goed kunt bewegen en minder zelfstandigheid en vrijheid ervaart.
Naast problemen met bewegen kan de ziekte van Parkinson ook andere problemen veroorzaken, zoals langzamer denken, minder goed ruiken, moeite met naar het toilet gaan, stemmingswisselingen, veranderingen in de seksuele behoefte en slaapproblemen.
Hoewel er geen manier is om de ziekte van Parkinson helemaal te laten verdwijnen, zijn er wel verschillende manieren om met de problemen om te gaan. Dit kan bijvoorbeeld met medicijnen, fysiotherapie, en in sommige gevallen zelfs met een operatie. Dit helpt om de symptomen onder controle te houden en het leven met de ziekte beter te maken.
Maar vooral is het belangrijk voor mensen met parkinson om in beweging te blijven, zo onderzocht onder andere het Radboud umc.
Parkinson en bewegen | Waarom is het belangrijk?
We weten allemaal dat bewegen goed is, voor iedereen. Maar zeker voor mensen met parkinson is bewegen heel belangrijk. Dat terwijl in beweging blijven juist zo lastig kan zijn.
Hierdoor worden dagelijkse activiteiten zoals door het huis wandelen een uitdaging voor een groot deel van de mensen met parkinson, daarover verder op deze pagina meer.
Hoewel beweging de ziekte niet kan laten verdwijnen, heeft het wel heel veel voordelen.
Vertraging van de ziekte: Onderzoeken laten zien dat beweging de ziekte van Parkinson kan remmen. Er is meer onderzoek nodig, maar de eerste resultaten zijn positief.
Beter bewegen: Door regelmatig te bewegen, kun je je spieren sterker maken, flexibeler worden, beter in balans blijven en coördinatie verbeteren.
Verbeterde stemming: Beweging kan helpen om je blijer te voelen, depressieve gevoelens te verminderen en je in algemene zin beter te voelen. Dit is belangrijk, omdat de ziekte van Parkinson vaak emotioneel zwaar kan zijn.
Beter slapen: Door regelmatig actief te zijn, kun je beter slapen. Dit is belangrijk omdat slaapproblemen veel voorkomen bij mensen met de ziekte van Parkinson.
Parkinson vs Alzheimer
De ziekte van Parkinson
(overgenomen van Alzheimer Nederland)
De ziekte van Parkinson is een progressieve hersenziekte, waarbij bepaalde hersencellen langzaam afsterven. De manier waarop de ziekte verloopt is bij iedereen anders. Iemand met de ziekte van Parkinson krijgt problemen met bewegen. Denk aan bevende handen, traagheid en stijfheid. 35 tot 55 procent van de mensen met de ziekte van Parkinson krijgt uiteindelijk ook dementie.
Symptomen van de ziekte van Parkinson
Iemand met de ziekte van Parkinson krijgt last van bevende handen. Zelfs in rust beven de handen. Dit wordt ook wel een tremor genoemd. De bewegingen van iemand met parkinson worden steeds trager. Dat leidt uit tot bewegingsarmoede of hypokinesie genoemd.
Een ander kenmerk van parkinson is een vlakke gezichtsuitdrukking, waar weinig emotie op af te lezen is. Dat wordt ook wel maskergelaat genoemd. Het komt door hypokinesie van de aangezichtsspieren. Daardoor krijgt iemand een emotieloze gezichtsuitdrukking, een monotone stem en een stijve lichaamshouding.
Andere symptomen van de ziekte van Parkinson zijn het nemen van kleine, trage passen, zacht en onduidelijk praten en een bovenlichaam dat door stijfheid naar voren helt.
Oorzaak van de ziekte van Parkinson
De ziekte van Parkinson, in het Engels Parkinsons disease of parkinsons genoemd, wordt veroorzaakt doordat cellen in de substantia nigra verloren gaan. Dat is een hersengebied in de middenhersenen dat beweging regelt.
Bij mensen met parkinson ontstaan eiwitafzettingen, zogenaamde Lewy bodies, in de hersencellen. Dit gebeurt ook bij een soort dementie die zijn naam eraan dankt: Lewy body dementie. En ook bij andere soorten dementie spelen ophopingen van eiwit een rol. Parkinson is meestal niet erfelijk, maar kan wel vaker in een familie voorkomen.
Parkinson en dementie
35 tot 55 procent van de mensen met de ziekte van Parkinson krijgt ook dementie. In de meeste gevallen gaat de persoon trager denken en spreken. Hij of zij krijgt problemen met het ‘ophalen’ van informatie. Ook kan iemand minder goed abstract denken. Het lukt nog wel om informatie te herkennen en begrijpen. Bij sommige mensen lijkt de parkinson dementie meer op de ziekte van Alzheimer. De combinatie van parkinson en alzheimer komt ook vaak voor.
Lees meer over de ziekte van Alzheimer
Behandeling van parkinson
Parkinson is een progressieve hersenziekte. Progressief betekent hier: iemand geneest niet meer, de ziekte wordt steeds erger. Op dit moment is parkinson nog niet te genezen. Gelukkig zijn er wel medicijnen beschikbaar die de symptomen onderdrukken.
Parkinson veroorzaakt onder andere een tekort aan dopamine doordat er hersencellen afsterven. Er is een medicijn dat dit tekort tijdelijk opvangt.
Als de medicatie niet meer helpt of te veel bijwerkingen veroorzaakt, zijn er nog andere dingen mogelijk. De hersenen kunnen gestimuleerd worden via elektrische impulsen. Dat helpt om verschillende symptomen van parkinson te verminderen.
Het verloop van parkinson: is het dodelijk?
De ziekte van Parkinson is niet dodelijk. Het ziekteverloop is wel onvoorspelbaar en verschilt per persoon. Dat maakt de toekomst na de diagnose parkinson onzeker en onvoorspelbaar. Lichamelijke klachten ontstaan vaak eerst aan één kant van het lichaam. Na verloop van tijd krijgt iemand klachten aan de beide kanten van het lichaam.
Na een aantal jaar krijgen mensen met parkinson problemen met hun motoriek en evenwicht. Daardoor is de kans steeds groter dat zij vallen. Ook krijgt iemand vaak last van de volgende klachten:
- lage bloeddruk (dit komt ook door medicatie);
- hallucinaties;
- cognitieve problemen (problemen met denken en onthouden);
- spraak- en communicatieproblemen (minder goed kunnen uiten of begrijpen);
- blaas- en darmproblemen;
- geheugenverlies
Levensverwachting bij de ziekte van Parkinson
Het is mogelijk om oud te worden met de ziekte van Parkinson. Sommige mensen met parkinson worden 100 jaar oud. Wel is de gemiddelde levensverwachting van mensen met parkinson korter dan die van gezonde mensen.
Verschillende soorten parkinson
Parkinson uit zich bij iedereen anders. Naast parkinson zelf zijn er ook verschillende soorten ziektes die er erg op lijken. Deze heten parkinsonisme of parkinsonsyndroom. Dit zijn verzamelnamen voor verschillende ziektes.
Er zijn verschillende soorten parkinson en parkinsonisme te onderscheiden:
- Vasculair parkinsonisme (na herseninfarcten en chronische doorbloedingsstoornissen);
- Parkinson en vasculaire dementie;
- Post-encefalitisch parkinsonsyndroom (als gevolg van een hersenontsteking);
- Parkinsonisme als gevolg van medicatie (antipsychotica);
- Dementie parkinson met Lewy-bodies of Lewy Body dementie (hallucinaties en waanbeelden);
- Erfelijke parkinson (minder dan 10 procent van de gevallen);
- Vroege parkinson (onder de 50 jaar);
- Juveniele parkinson (onder de 20 jaar).