Woensdag 26 april 2023 had Parkinson Café Alphen 2 presentaties
Houd zelf de regie
door Notaris John Kroes
en
Parkinson op Maat
door Colette Reniers en Ilse van der Zande (Radboudumc – Parkinson op Maat)
In wederom een grote opkomst (volle zaal) gaf notaris John Kroes hier uitleg over.
Het testament, WAAROM ?
Ieder testament is vakwerk en maatwerk, afhankelijk van iemands persoonlijke situatie en wensen. De wet biedt allerlei mogelijkheden om de dingen te regelen, maar dan moeten mensen dat wel tijdig doen.
Dat geldt ook wanneer Parkinson geconstateerd wordt. De gedachte dat het ons ook kan overkomen, schuiven we het liefst voor ons uit. Toch is het belangrijk om dat taboe te doorbreken, zodat we zo lang mogelijk de regie over ons eigen leven kunnen houden en onze naasten niet met de problemen opzadelen. Parkinson is een geleidelijk proces. Juist daarom is het verstandig om nu (of in ieder geval vlak na het stellen van de diagnose) al voorbereidingen te treffen, omdat men daartoe wilsbekwaam moet zijn. In een levenstestament kan men vastleggen wat er moet gebeuren als men zelf niet meer bij machte is om keuzes uit te spreken en/of keuzes te maken en wie de beslissingen mag nemen en waarover. Die beslissingen kunnen gaan over geld en bezittingen, maar ook over medische en persoonlijke zaken. Het levenstestament geeft mensen de zekerheid dat er in hun geest gehandeld wordt, als ze dat zelf niet meer kunnen uitspreken en/of beslissen.
Onderwerpen die deze middag (onder andere) aan bod kwamen:
- Wat moet er geregeld worden vóór de ziekte en wat kan nog tijdens?
- Wat is het verschil tussen wils- en handelingsbekwaamheid?
- Wat is een levenstestament en waarom is het belangrijk dit op te laten stellen?
- Wie mag er over de bankrekening beschikken?
- Wat is het verschil tussen mentorschap, bewindvoering en curatele?Uiteraard was er voldoende gelegenheid voor het stellen van vragen en dat waren er vele.
Boekjes/brochures werden ter beschikking gesteld en ook in de boekenkar liggen
- HOE REGEL IK MIJN NALATENSCHAP ?
- Alles over erven, uw testat,emt en erfrecht op een rijtje.
- WAAR ZEG IK JA TEGEN ?
- Taken en verantwoordelijkheden van de gevolmacchtigde bijeen levenstestament
- WIE GEEFT U HET VERTROUWEN ?
- Lees meer over het levenstestament, de volacht en het testament en in welke situaties dit van belang is.
De hele zaal had dezelfde mening: Nuttig en heel duidelijk !
Nog vragen: 0172 – 52 19 21 of
Colette Reniers en Ilse van der Zande van (Radboudumc – Parkinson op Maat) gaven een uitleg waarom onderzoek en hulp van mensen met de ziekte van Parkinson zo belangrijk is.
Er zijn vele onderzoeken waaronder Parkinson & Bewegingsstoornissen en De Novo, Onderzoek naar de gouden graadmeter voor parkinson. Een horloge (lopende computer aan de pols) houdt de gedragingen van de patient in de gaten, zoals tremoren, medicijngebruik.
Doel van het onderzoek
Er wordt wereldwijd veel onderzoek gedaan op het gebied van parkinson. Om goed onderzoek te kunnen doen, is het belangrijk om een goede graadmeter te hebben die (veranderingen in de) de ziekte van Parkinson betrouwbaar kan meten.
Tot nu toe wordt parkinson meestal op één moment gemeten door een neuroloog of onderzoeker. Hiervoor worden testen in de spreekkamer gebruikt. Uit recent onderzoek blijkt dat deze manier van meten niet betrouwbaar genoeg is.
Om dit probleem op te lossen en goed onderzoek naar parkinson te kunnen doen, is het belangrijk om het verloop van de ziekte over een langere periode te meten met een betrouwbaar en objectief instrument. Parkinson Op Maat De Novo wil hier een cruciale bijdrage aan leveren door en nieuwe objectieve graadmeter te ontwikkelen. Dit soort graadmeters worden ook wel (digitale) biomarkers genoemd.
Doelgroep
U kunt meedoen aan dit onderzoek als u de ziekte van Parkinson heeft en nog geen parkinsonmedicatie gebruikt. Onder parkinsonmedicatie verstaan we levodopa en dopamine agonisten.Om mee te doen is het verder belangrijk dat u in de afgelopen twee jaar de diagnose parkinson heeft gekregen.
Let op: mocht u tijdens de loopduur van het onderzoek toch parkinson-medicatie gaan gebruiken, dan kunt u gewoon mee blijven doen aan het onderzoek.
Wat houdt het onderzoek in?
Als u meedoet aan Parkinson Op Maat De Novo, dan komt u in 2 jaar tijd 3 keer naar het Radboudumc voor verschillende metingen. Daarnaast vult u thuis vragenlijsten in en draagt u dagelijks een onderzoekshorloge.
Metingen bij u thuis
Aan het begin van de studie ontvangt u een onderzoekshorloge in bruikleen (vervaardigd door Verily Life Sciences) dat u 2 jaar lang draagt. Het meet continu o.a. uw lichaamsbewegingen, hartslag, huidtemperatuur en de luchtvochtigheid. Ook vragen wij u om thuis één keer per week een aantal eenvoudige beweegopdrachten te doen met het horloge. Gedurende de 2 jaar die de studie duurt, vult u thuis 3 keer vragenlijsten in.
Metingen in het Radboudumc
In het ziekenhuis beoordelen we met verschillende testen uw parkinsonsymptomen. Hiernaast nemen we bloed af, meten we uw bloeddruk en maken we een hartfilmpje.
Vergoedingen
Uiteraard maken wij uw deelname aan het onderzoek zo comfortabel mogelijk. Dit doen we bijvoorbeeld door u voorafgaand aan de metingen in het Radboudumc een hotelovernachting aan te bieden in Nijmegen. Ook vergoeden we uw reiskosten.
Meer informatie
Voor meer informatie kunt u ook kijken op de website van Parkinson Op Maat De Novo. Heeft u vragen over het onderzoek? Neem dan gerust contact op met het onderzoeksteam via de Parkinson Op Maat helpdesk:
Telefoon: 024 – 8080141 (op werkdagen van 12:00 – 16:00 uur)
