TERUGBLIK
Bijeenkomst Parkinson Café Alphen aan den Rijn 22 Juni
De bijeenkomst stond in het teken van gesprekken over de ervaringen met de ziekte van Parkinson voor zowel de mensen die de ziekte hebben als de partners.
In dit deel wordt weergegeven hoe de partners gereageerd hebben op deze ziekte.
Algemeen had men de mening dat na de berichtgeving van de neuroloog er een ongewisse periode in hun leven naar voren kwam.
Het merendeel van de bezoekers gaf weer dat de situatie is zoals die is en wij gaan het gezamenlijk het beste van maken.
Het merendeel wist op dat moment ook niet hoe de toekomst er zou gaan uitzien.
Algemeen werd gesteld dat er veel op je afkomt als partner en dat je wel degelijk het initiatief moet houden om gezamenlijk te kijken welke stappen er steeds gezet moeten worden.
De nadruk lag altijd op gezamenlijk en in openheid met elkaar.
Het vraagt ook veel van je als partner en het is derhalve ook erg goed om tijd voor jezelf te nemen.
Belangrijk is ook om naast elkaar, indien dat mogelijk is, ook een klankbord te hebben bij kinderen dan wel vrienden.
De slotconclusie was dat je als partner altijd het initiatief dient te houden, hetgeen wel veel energie kost, en dat het prettig zou zijn als het Parkinson Cafe een helpende hand kan bieden in het begin proces. Met name waar wordt je mee geconfronteerd en waar moet ik zijn om hulp te krijgen indien nodig.
Hieronder de reacties van de mensen met Parkinson zelf:
0 De diagnose Parkinson was voor de meesten een schrik en als reactie: ‘Wat nu?
.
0 Er werd geconstateerd dat de symptomen bij iedereen verschillend zijn, maar er was ook veel herkenning
.
0 Acceptatie is belangrijk. Bij sommigen was die er snel, bij anderen duurde dat langer
.
0 Het is verstandig om er open over te zijn, dat vond iedereen
.
0 Relativeren is belangrijk (je gaat er niet aan dood). Bij sommigen was het duidelijk dat het gevoel voor humor nog steeds aanwezig is
.
0 Iedereen constateerde dat elke dag anders is qua ernst van de symptomen. Dat is wel eens lastig
.
0 1 persoon kon zich nergens in vinden. Weet ook niet of het wel Parkinson is
.
0 Algemene tevredenheid over deze mogelijkheid om ‘het er samen eens over te hebben’.