Café Nieuws

image_pdfimage_print

 

 
Vragenlijst voor project over palliatieve zorg bij parkinson

We zijn op zoek naar ervaringen van mensen die al langer parkinson hebben. Heeft u de ziekte van Parkinson en bent u voor wassen en aankleden (deels) afhankelijk van thuiszorg of mantelzorg? Of heeft u parkinson en verblijft u in een verpleeghuis? Bent u naaste van iemand met parkinson in een verpleeghuis, of naaste van iemand met parkinson die afhankelijk is van hulp bij wassen en aankleden? Of bent u nabestaande van iemand met parkinson die is overleden? Vul dan deze vragenlijst in!

 

Lees meer en vul de vragenlijst in
 
 
 
Ruim 277.000 euro voor onderzoek

ParkinsonNL is hét fonds voor parkinsononderzoek in Nederland. ParkinsonNL heeft scherpe ambities en werkt intensief samen met andere parkinson-organisaties. ParkinsonNL heeft recent vijf onderzoeksprojecten overgenomen van de Parkinson Vereniging. In totaal wordt ruim 277.000 euro verdeeld over deze vijf onderzoeken. Dit alles om versneld stappen te zetten en oplossingen voor de ziekte van Parkinson te vinden. Voor nu een beter leven en over 10 jaar een oplossing. Daar streeft ParkinsonNL naar. Bent u benieuwd om welke onderzoeken het gaat? Lees er alles over op de website van ParkinsonNL.

 
Lees meer over deze onderzoeksprojecten
 
 
 
Drie studies over continue onderhuidse toediening van levodopa

Levodopa-pillen zijn zeer effectief bij de behandeling van parkinson. In een later stadium van de ziekte wordt dat minder, en ontstaan er vaak vervelende schommelingen in de werking. Continue toediening van vloeibare levodopa kan dan nog wel verbetering geven. Dit gebeurt bijvoorbeeld met de Duodopapomp, een op de huid gedragen pompje dat via een slangetje levodopa (met carbidopa) in de dunne darm pompt. Onlangs verschenen maar liefst drie hoopgevende wetenschappelijke publicaties over een andere toedieningsmethode waarbij de vloeibare levodopa onderhuids wordt ingebracht.

 

 

 

 
Lees de bijdrage van de werkgroep wetenschapsnieuws
 
Vragenlijst digitale zorggids Patiëntenfederatie

Op DigitaleZorgGids.nl, een website van Patiëntenfederatie Nederland, is alles over digitale zorg te vinden. Op de site is ook te lezen welke digitale zorg u of uw naaste kan helpen in het omgaan met parkinson en parkinsonismen. Het gaat hierbij bijvoorbeeld om apps, websites en/of digitale apparaten die u hiervoor kunt gebruiken.

De informatie op deze site wordt vernieuwd en aangevuld. Daarom wil de Patiëntenfederatie Nederland in samenwerking met de Parkinson Vereniging met dit onderzoek kijken welke apps, websites en/of digitale apparaten u of uw naaste gebruiken in het omgaan met parkinson of parkinsonismen. Dit kunnen producten zijn die heel specifiek voor een aandoening gemaakt zijn, of juist meer algemene apps en websites.

Gebruikt u apps, websites en/of digitale apparaten die helpen bij het omgaan met parkinson(ismen) of heeft u een naaste die dit gebruikt, dan willen we u graag vragen om mee te doen aan dit onderzoek.

 
Vul de vragenlijst van de Patiëntenfederatie in
 
 
 
Onderzoek naar regionale verschillen in de zorg

“We willen leren wat de verschillen zijn in de zorg en beter begrijpen wat bijdraagt aan kwaliteit van leven”

Jan Ypinga is promovendus bij PRIME. Hij legt samen met zijn collega’s van het onderzoeksteam uit waarom zij binnen het PRIME onderzoek verschillen tussen regio’s in de zorg op een rij zetten en hoe ze dat doen. Hier hebben ze in juli 2021 over gepubliceerd en graag vertellen ze er wat meer over.

 
Lees meer over dit onderzoek
 
 
 
Profilering van parkinson (het ProPark onderzoek)

De huidige behandeling van parkinson schiet ernstig tekort en houdt geen rekening met de verschillen tussen patiënten in de werking van medicijnen en gevoeligheid voor bijwerkingen. Van een behandeling die parkinson stopt of afremt is helaas nog geen sprake.

ProPark is een grootschalig onderzoek naar het ontstaan en verloop van de ziekte van Parkinson en de bijwerkingen van parkinsonmedicijnen. Met als doel om in de toekomst behandelingen aan te bieden die beter op het individu zijn afgestemd. 

 
Lees meer over dit onderzoek