Waarom het Parkinsoncafé?
Het parkinsoncafé dient grotere belangen: stimuleren dat mensen met de ziekte van Parkinson :
- zo lang als het kan zelfstandig blijven wonen en
- zelf de regie in handen nemen van hun ziekte en zorgproces, waardoor zij zo lang en zo goed mogelijk kunnen blijven deelnemen aan het dagelijks leven.
Om dat te bereiken is het van belang dat de patiënt weet wat de ziekte inhoudt en kennis heeft over de consequenties daarvan. Het geeft de patiënt en mantelzorger vertrouwen als zij over informatie beschikken waardoor ze begrijpen wat de zorgverlener bedoelt maar ook mee kunnen beslissen over hoe verder met de ziekte. Je kunt als patiënt de ambitie uitspreken zo lang en zo normaal mogelijk het dagelijkse leven te leiden en dus ook zelfstandig te blijven wonen, maar hoe doe je dat. En wat en wie heb je daarbij nodig. Op deze en nog veel andere vragen wil het parkinsoncafé antwoorden geven.
Wat gaat het parkinsoncafé daarvoor doen?
Kennisoverdracht: informatie halen en brengen;
- nadrukkelijke aandacht voor de zware taak van de mantelzorger;
- de ziekte van Parkinson publiek maken;
Kennisoverdracht vindt tijdens een café sessie plaats door een van de zorgverleners in de keten rondom de patiënt. Kennisoverdracht vindt ook plaats doordat de bezoekers met elkaar in gesprek gaan. Ervaringen uitwisselen en elkaar tips en trucs geven hoe te handelen in bepaalde situaties.
Van en aan de mantelzorger wordt erg veel gevraagd. Daarom vooral is het buurten met elkaar zo belangrijk. Dat de mantelzorger ervaart dat zijn/haar ervaringen herkend worden bij anderen. Met gelijkgestemden onder elkaar schept verbondenheid en is het gemakkelijk van gedachten wisselen. De ziekte van Parkinson is relatief onbekend bij de gemeenschap. Vele patiënten voelen zich ongemakkelijk als de ziekteverschijnselen manifest worden in de openbaarheid. De onbekendheid van de ziekte leidt ertoe dat veel patiënten ervoor kiezen het huis niet meer uit te gaan. Het parkinsoncafé streeft ernaar de verschijnselen die horen bij de ziekte van Parkinson publiek te maken.
Met vanzelfsprekend als achtergelegen doel: zo lang en zo goed mogelijk deelnemen aan het dagelijks leven.
Wat doen wij
Wij, het organisatiecomité van het Parkinson Café Alphen, vindt het belangrijk dat mensen elkaar kunnen ontmoeten om ervaringen uit te wisselen en zodoende beter de regie over het eigen leven te kunnen behouden. Dit geldt voor de getroffenen maar ook voor hun partners, kinderen en geïnteresseerden. Dit is ook wat de Parkinsonvereniging nastreeft. Zij ondersteunt ons als organisatiecomité dan ook op allerlei manieren. Zij verschaft ons richtlijnen in hoe we te werk kunnen gaan bij het opzetten van een café. Zij biedt ons scholing aan en verstrekt PR materiaal.
Wij verzorgen zelf het jaarprogramma en nodigen de sprekers uit. In samenspraak met onze bezoekers willen wij aansluiten bij de behoefte die er leeft.
De Parkinson Vereniging is meer dan alleen een patiëntenvereniging, zij zet zich in voor iedereen die in het dagelijks leven te maken heeft met de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme. Zo kunnen niet alleen mensen die lijden aan de ziekte van Parkinson, maar ook mantelzorgers, kinderen en professionals terecht bij de vereniging voor lotgenotencontact, informatievoorziening en belangenbehartiging. Daarnaast stimuleert de vereniging (wetenschappelijk) onderzoek.
ParkinsonNet: zorgverleners gespecialiseerd in parkinson!
Optimale zorg voor parkinson, dat is ons doel!
ParkinsonNet is een landelijk netwerk van zorgverleners die gespecialiseerd zijn in het behandelen en begeleiden van parkinsonpatiënten. Bijna 3.000 zorgverleners (onder andere neurologen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten en verpleegkundigen), verdeeld over 70 regio’s zijn aangesloten bij dit netwerk. Ons streven is dat iedereen met de ziekte van Parkinson of een atypisch parkinsonisme de allerbeste zorg krijgt die mogelijk is. Dit doen we onder meer door de expertise te vergroten van zorgverleners middels scholingen, het ParkinsonNet jaarcongres en door onderzoek. We faciliteren een optimale samenwerking tussen de zorgverleners en maken de kwaliteit van de aangesloten zorgverleners transparant. Parkinsonpatiënten en verwijzers kunnen daardoor gemakkelijk op zoek naar zorgverleners die gespecialiseerd zijn in de behandeling van de ziekte van Parkinson.
Kijk op Zorgverleners worden en blijven – ParkinsonNet voor de specialisten bij u in de buurt!