Woensdag 25 september organiseerde Parkinson Café Alphen voor zo’n,
Schrik niet, meer dan 80 bezoekers zagen en hoorden
Gerty Hendriks
(Parkinson verpleegkundige LUMC) een geweldige uitleg geven over dit onderwerp:
Parkinsonisme
De ziekte van Parkinson en de atypische parkinsonismen kunnen in een aantal opzichten veel op elkaar lijken. Denk bijvoorbeeld aan het optreden van stijfheid, traagheid, of trillen. Parkinson en de atypische parkinsonismen zijn echter in aanleg hele andere ziektebeelden, met een andere oorzaak, een andere klinische presentatie, en andere afwijkingen in de hersenen. Vergeleken met atypisch parkinsonisme verloopt de progressie van de ziekte van Parkinson over het algemeen trager, reageren de symptomen van parkinson in het algemeen beter (en ook langduriger) op de medicatie, en treden veel complicaties (zoals valincidenten) pas later in de ziekte op.
Oorzaak
Dagelijks zetten diverse onderzoekers zich in om de oorzaak van de ziekte van Parkinson te achterhalen. Eén concreet antwoord is er nog niet. Het lijkt erop dat meerdere oorzaken samen verantwoordelijk zijn voor het ontstaan van parkinson.
Cellen in de zwarte kernen in de hersenen sterven af
Wat we wel weten is dat een tekort aan de stof dopamine in de hersenen een groot deel van de problemen en symptomen van parkinson veroorzaakt.
Dit tekort ontstaat door het afsterven van dopamineproducerende zenuwcellen in een specifiek gebied van de hersenen: de zwarte kernen (substantia nigra).
Waarom de hersencellen in de zwarte kernen afsterven? Dat is nog niet precies bekend. Mogelijk spelen hierbij achteruitgang van de werking van de hersenen met toenemende leeftijd, een stoornis in de eiwitstofwisseling en omgevingsfactoren zoals aanraking met giftige stoffen een rol.
Diagnose
Een trillende hand of traagheid, het is niet gek dat dergelijke klachten onrust veroorzaken. De diagnose ziekte van Parkinson ligt voor de hand, maar juist in het beginstadium is deze erg moeilijk vast te stellen omdat de symptomen nog mild en niet specifiek zijn en omdat parkinson niet is vast te stellen via een hersenscan. Een tijdige en juiste diagnose is belangrijk vanwege de onzekerheid bij patiënten en hun familie en omdat goede behandeling van de symptomen voorhanden is.
Niet alles wat trilt is parkinson
Voor de juiste diagnose kijkt de neuroloog daarom goed naar de uiterlijke verschijnselen die iemand heeft en vindt er lichamelijk onderzoek plaats in de spreekkamer.
Soms wordt er wel een hersenscan gemaakt om andere ziekten uit te sluiten. Door iemand met verdenking op parkinson het medicijn levodopa te geven, kan de diagnose bevestigd worden. Mensen met parkinson reageren namelijk goed op dit medicijn, terwijl mensen met deels vergelijkbare symptomen (bijvoorbeeld atypische parkinsonismen) minder goed reageren.
De diagnostiek en behandeling worden momenteel geleverd door een breed scala aan zorgverleners:
- Eerste lijn: zoals huisartsen, apothekers of vrijgevestigde fysiotherapeuten
- Tweede lijn: zorgverleners in algemene en academische ziekenhuizen
- Derde lijn: zorgverleners in parkinson expertise centra, verpleeg- en verzorgingshuizen
Symptomen
Hoe komt u erachter dat u parkinson heeft? Vaak duurt het lang voordat de diagnose parkinson gesteld kan worden. De ziekte uit zich op allerlei manieren. Voorbeelden van lichamelijke symptomen zijn:
- Trillen (tremor) van de handen, benen, kin of tong
- Trager worden van bewegingen (bradykinesie), moeite met starten van bewegingen (akinesie) en ontbreken van automatische bewegingen (hypokinesie)
- Stijfheid van de spieren (rigiditeit)
- Houdings- en evenwichtsproblemen en soms vallen bij langer bestaan van de ziekte
- ‘Bevriezen’ van de benen tijdens lopen (freezing), waardoor het lijkt alsof de voeten aan de vloer blijven plakken
Veel meer dan trillen alleen
Naast de, bij veel mensen bekende, fysieke symptomen treft parkinson ook het brein, denken (cognitie) en dagelijks functioneren. Denk daarbij aan:
- Trager denken
- Verminderde reuk
- Slaapstoornissen
- Obstipatie
- Stemmingsproblemen en depressie
- Verandering van seksuele behoeften
Welke symptomen iemand krijgt, verschilt per persoon. Dat geldt ook voor de ernst van de klachten het verloop van de parkinson. Bij mensen met aandoeningen die lijken op de ziekte van Parkinson, de zogeheten atypische parkinsonismen zijn die verschillen nog groter.
Behandelingen
De ziekte van Parkinson is een complexe ziekte. Mensen ervaren problemen met dagelijkse activiteiten, zoals lopen, aankleden, spreken of eten. Maar ook psychische problemen zoals depressie, problemen met het nemen van initiatief of seksualiteit behoren tot de symptomen.
Door deze verscheidenheid aan problemen zijn vaak meerdere zorgverleners betrokken bij de behandeling. Dat maakt de behandeling multidisciplinair. Wanneer welke soort zorgverlener betrokken raakt en welk soort behandeling effectief kan zijn is afhankelijk van de problemen die de persoon ervaart.
Behandeling door een ParkinsonNetzorgverlener
Specifieke deskundigheid, kennis en kunde van zorgverleners is noodzakelijk. Samenwerken en afstemmen met zowel de persoon met parkinson als collega zorgverleners is daarom van groot belang. Dat maakt de netwerkzorg rondom en met de mens effectief. Een zorgverlener aangesloten bij ParkinsonNet biedt deze zorg.
Lees meer over verschillende behandelingen bij parkinson
Verloop
Het verloop van parkinson is bij ieder mens anders en de toekomst is mede hierdoor vaak onvoorspelbaar. Toch zien we over het algemeen dat bij ongeveer 75 procent van de mensen de lichamelijke parkinsonsymptomen aan één kant van het lichaam beginnen. Deze kant blijft vaak het ergst aangedaan, waarbij na verloop van tijd klachten ontstaan aan de andere kant van het lichaam.
Vaak krijgen mensen met parkinson na enkele jaren problemen met de balans en kunnen ze daardoor vallen. Dit kan soms erg invaliderend zijn. Klachten zoals bloeddrukdaling (gedeeltelijk ook door de levodopa medicatie), problemen met plassen en ontlasting, hallucinaties, cognitieve problemen en verslikken kunnen ontstaan na verloop van de tijd.
Meestal leidt de ziekte van Parkinson zelf niet tot een opname in een verpleeg- of verzorginghuis. Op het moment dat de balans of de cognitieve stoornissen een dusdanig gevaar zijn in het dagelijks leven, is opname in een verpleeg- of verzorgingshuis mogelijk. De levensverwachting bij mensen met parkinson is korter vergeleken met mensen zonder parkinson.
Parkinsonisme
De ziekte van Parkinson en de atypische parkinsonismen kunnen in een aantal opzichten veel op elkaar lijken. Denk bijvoorbeeld aan het optreden van stijfheid, traagheid, of trillen. Parkinson en de atypische parkinsonismen zijn echter in aanleg hele andere ziektebeelden, met een andere oorzaak, een andere klinische presentatie, en andere afwijkingen in de hersenen. Vergeleken met atypisch parkinsonisme verloopt de progressie van de ziekte van Parkinson over het algemeen trager, reageren de symptomen van parkinson in het algemeen beter (en ook langduriger) op de medicatie, en treden veel complicaties (zoals valincidenten) pas later in de ziekte op.
Kijk voor meer informatie over parkinsonismen de uitzending ‘Parkinsonisme & Parkinson’ van ParkinsonTV terug.